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我国血友病诊断率不足10% 治疗理念待改善
新鲜都市 发表于:2017-8-23 14:12:00 复制链接 发表新帖
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光明网讯(记者 王卓)中国约有13.6万血友病患者,目前接受标准预防治疗的患者不足10%,患者中18岁以上的有九成出现残障。8月21至22日,中国儿童少年基金会主办、夏尔中国支持的“血有止境,自由人生”2017血友病儿童夏令营在北京举办,希望血友病患儿在社会各界的关注和帮助下,得到科学诊疗和身心健康发展。
中国儿童少年基金会秘书长朱锡生表示,活动旨在帮助血友病患儿家庭、乃至社会公众对这个罕见病的了解和认知,让患儿能够通过及时的预防治疗实现‘零出血’,从而有效避免因关节损伤而致残。
北京协和医院血友病诊疗中心护理专家李魁星解读了预防治疗及日常护理经验,帮助患儿及其家庭树立正确的疾病认知、科学地进行疾病管理。
什么是血友病?
李魁星介绍,血友病是一种遗传性的出血性疾病,患者体内缺乏一种凝血因子,导致凝血时间延长,且容易产生出血的症状,特别是关节部位容易产生出血青肿的情况。缺少凝血因子八,称为甲型血友病或血友病A;缺少凝血因子九,称为乙型血友病或血友病B。
血友病应该如何治疗?
目前,治疗血友病的首选方案是尽早开始定期输注凝血因子,进行预防治疗。就是将体内的凝血因子浓度保持到正常水平,维持正常的关节和肌肉功能,从而使每年的关节出血控制在3次以下,以减少关节的损害,避免因关节损伤而致残疾。这样血友病患儿就能正常生活、参加运动。用药之外,患儿定期复查凝血因子的浓度和抑制物情况、定期做B超检查关节状况,也是至关重要的。
我国患者目前主要的治疗方式是按需治疗,在出血后才注射凝血因子进行止血,残疾率高、生存质量低,给患者家庭以及社会造成巨大的精神与经济负担,亟需加速预防性替代治疗的普及,提高整体治疗水平和效果。
中国血友病诊疗现状:诊断率低,治疗率低,致残率高
血友病在男性中的发病率约为1/5000。中国血友病患者数13.6万患者,登记在册血友病患者仅为一成,诊断率不足10%。而且,我国血友病治疗率低,超过30%的患者不治疗或偶尔治疗,不足10%的患者接受规范治疗。中国血友病人的平均存活年龄大概是14岁,14岁以下大约有50%出现残障,18岁以上的有90%出现残障。
目前中国的血友病诊疗面临着诊治率低、致残率高的现状。中国血友病患者有效治疗的需求因治疗理念及经济负担问题未能被满足。在儿童时期树立正确的疾病认识、及早进行标准预防治疗,对于血友病患者而言有着重要的意义。

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